“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“袖珍人”“黏多糖寶寶”“蝴蝶寶貝”……與這些美麗的名字對應的，卻是殘酷的罕見病。據統計，全球已確認的罕見病約7000種，罕見病患者約3.5億，在我國有超過2000萬人飽受罕見病折磨，罕見病患兒的生存狀況亟需社會各界的關注。
2月22-23日，在第18個國際罕見病日來臨之際，江蘇省婦兒基金會聯合蔻德罕見病中心、南京華采天地，發起“看見生命的萬分之一”公益倡導活動，通過“萬分號”打卡、兒童罕見病科普、愛心義賣、公益捐贈等方式呼吁社會各界關心關愛罕見病兒童。活動吸引了超100組愛心家庭參加。
活動中，江蘇省婦兒基金會品牌項目部主管陳茜向到場的家庭普及了罕見病相關知識，包括罕見病的定義、常見病種、治療現狀以及社會對罕見病群體的關注與支持。江蘇省婦兒基金會“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目近年來投入500多萬元，為省內困難家庭新患罕見病的兒童提供醫療援助、康復技能培訓、心理支持及人文關懷，幫助他們減輕負擔，重拾希望。
在“看見生命的萬分之一·愛心義賣”活動中，100組愛心家庭積極參與，義賣攤位上擺滿了小朋友們精心布置的玩具、繪本、貼紙、手工等，這些承載著滿滿的愛與祝福的商品不僅讓孩子們學會分享和奉獻、關愛和理解，也讓他們體驗到幫助他人的快樂。義賣的善款將全部捐贈至江蘇省婦兒基金會“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目。
活動現場，罕見病兒童藝術展為公眾帶來了一場視覺與心靈的雙重盛宴。那些由“特殊天使”親手繪制的作品如魔法般開啟了一扇感知之門，每一幅作品都是叩擊觀者心靈的療愈密碼。當參觀者在畫作前駐足凝視，看到的不僅是童稚筆觸下的絢爛世界，更是罕見病患者家庭對美好生活的期許和向往。
今年，江蘇省婦兒基金會“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項目將繼續聚焦于罕見病患兒及家庭的實際需求，對江蘇省低收入人口包括低保對象、特困人員、低保邊緣家庭和支出型困難家庭等四類人群罕見病患兒進行多方位的幫扶和救助。
江蘇新聞廣播 記者/孫昕
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