“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“袖珍人”“黏多糖寶寶”“蝴蝶寶貝”……與這些美麗的名字對(duì)應(yīng)的，卻是殘酷的罕見病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球已確認(rèn)的罕見病約7000種，罕見病患者約3.5億，在我國有超過2000萬人飽受罕見病折磨，罕見病患兒的生存狀況亟需社會(huì)各界的關(guān)注。
2月22-23日，在第18個(gè)國際罕見病日來臨之際，江蘇省婦兒基金會(huì)聯(lián)合蔻德罕見病中心、南京華采天地，發(fā)起“看見生命的萬分之一”公益倡導(dǎo)活動(dòng)，通過“萬分號(hào)”打卡、兒童罕見病科普、愛心義賣、公益捐贈(zèng)等方式呼吁社會(huì)各界關(guān)心關(guān)愛罕見病兒童。活動(dòng)吸引了超100組愛心家庭參加。
活動(dòng)中，江蘇省婦兒基金會(huì)品牌項(xiàng)目部主管陳茜向到場(chǎng)的家庭普及了罕見病相關(guān)知識(shí)，包括罕見病的定義、常見病種、治療現(xiàn)狀以及社會(huì)對(duì)罕見病群體的關(guān)注與支持。江蘇省婦兒基金會(huì)“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項(xiàng)目近年來投入500多萬元，為省內(nèi)困難家庭新患罕見病的兒童提供醫(yī)療援助、康復(fù)技能培訓(xùn)、心理支持及人文關(guān)懷，幫助他們減輕負(fù)擔(dān)，重拾希望。
在“看見生命的萬分之一·愛心義賣”活動(dòng)中，100組愛心家庭積極參與，義賣攤位上擺滿了小朋友們精心布置的玩具、繪本、貼紙、手工等，這些承載著滿滿的愛與祝福的商品不僅讓孩子們學(xué)會(huì)分享和奉獻(xiàn)、關(guān)愛和理解，也讓他們體驗(yàn)到幫助他人的快樂。義賣的善款將全部捐贈(zèng)至江蘇省婦兒基金會(huì)“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項(xiàng)目。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，罕見病兒童藝術(shù)展為公眾帶來了一場(chǎng)視覺與心靈的雙重盛宴。那些由“特殊天使”親手繪制的作品如魔法般開啟了一扇感知之門，每一幅作品都是叩擊觀者心靈的療愈密碼。當(dāng)參觀者在畫作前駐足凝視，看到的不僅是童稚筆觸下的絢爛世界，更是罕見病患者家庭對(duì)美好生活的期許和向往。
今年，江蘇省婦兒基金會(huì)“我助婦兒康·兒童罕見病救助”項(xiàng)目將繼續(xù)聚焦于罕見病患兒及家庭的實(shí)際需求，對(duì)江蘇省低收入人口包括低保對(duì)象、特困人員、低保邊緣家庭和支出型困難家庭等四類人群罕見病患兒進(jìn)行多方位的幫扶和救助。
江蘇新聞廣播 記者/孫昕
汪玲
|
磊磊
|
娜娜
|
程鳴
|
梁爽
|
王丹
|
鄧煌
|
美文
|
曉東
|
陸瑩
|
沈穎
|
